On constate un écart entre les attentes des parents pour leur jeune enfant en situation de handicap et les manières qu’ont les professionnels qui l’accueillent de les entendre et d’y répondre, à quoi tient cet écart et sur quels leviers agir pour le réduire ?

Lors de la phase exploratoire, nous avons travaillé, à partir de nos expériences personnelles sur la question de la singularité : « Éducation et vie sociale : quelle place pour la singularité de nos enfants ? »

C’est à partir d’un regard de parents chercheurs, que nous approfondissons la question des relations souhaitables (« idéales ») entre un lieu d’accueil et un parent d’enfant en situation de handicap... 

Nous nous interrogeons alors sur :

• Les attentes des parents 
• Les attentes perçues par les professionnels et leurs réponses

Nous constatons un écart entre les attentes des parents et les réponses apportées par les lieux d’accueil. C’est ce constat partagé qui nous a amenés à construire notre question de recherche.

Dans un premier temps nous avons choisi de faire passer des questionnaires aux parents et aux professionnels d’enfants accueillis en milieu ordinaire et spécialisé. En raison de la complexité de la mise en œuvre de cette méthode de recueil, nous avons manqué de disponibilité et nous nous sommes heurtés à des « sans suite » au niveau des contacts pris avec les structures « institutionnelles » malgré l’intérêt affiché par les acteurs. Ce qui nous a conduits à diversifier  nos outils : 

• Analyse de documentaires 
• Ateliers de croisement savoirs

Qui sont venus compléter cette phase de recueil des données. 

Confier son enfant à un tiers pour un parent nécessite qu’il se sente entendu et reconnu par le professionnel. La situation de handicap de l’enfant vient amplifier le besoin d’échanges et de partage entre les parents et les professionnels.

Les temps d’échanges ne sont pas toujours faciles à organiser car la temporalité des parents et des professionnels ne sont pas les mêmes.

Les parents sont confrontés au cloisonnement d’informations entre les différents acteurs qui agissent auprès de l’enfant, et parfois à un manque de continuité. 

Les parents et les professionnels constatent qu’ils n’ont pas les mêmes  représentations de l’enfant et des propositions à lui faire. 

Les acteurs professionnels constatent aussi que des contraintes institutionnelles ne permettent pas toujours de mettre en œuvre le projet de vie souhaitable pour l’enfant  et de prendre en compte le projet familial. 

Pour toutes ces raisons, les propositions d’accueil faites aux familles ne sont pas toujours adaptées au projet familial. 

Nous avons organisé plusieurs actions tout au long de notre travail de recherche pour communiquer sur la démarche UPP en tant que parents chercheurs, acteurs, citoyens et pour partager avec d’autres acteurs du territoire nos réflexions et mettre en débat nos résultats de recherche. 

• En 2013, la rencontre avec les associations et professionnels, dans le cadre du Salon AUTONOMIC 

2013, nous a permis d’identifier l’intérêt que les professionnels portaient à la place des parents dans le projet d’accueil.

• Nous avons aussi réalisé une intervention pour présenter la démarche UPP dans le cadre des rencontres Ville-Handicap 2013. Les retours ont été très positifs de la part de partenaires. 
• Nous avons pu organiser deux comités de suivi en 2014 et 2015 ce qui nous a permis de réunir les acteurs locaux tels que Caisse d’Allocations familiales, MDPH, Conseil régional, Conseil départemental, associations, lieux d’accueil petite enfance, centres de formation. Les acteurs se sont fortement impliqués dans le travail de réflexion et de croisement de savoirs proposé qui nous a permis d’avancer fortement dans la démarche de recherche. 
• En 2014, la participation au colloque « Comment construire une société avec nos fragilités ? » nous a beaucoup apporté, tant dans le partage d’expériences que dans la réflexion portée par les intervenants. 
• Nous avons mis en place en novembre 2015 un autre atelier de croisement de savoirs dans le cadre des rencontres Ville Handicap 2015. Cet atelier faisait suite à la projection débat du Film « Les enfants Phares », un documentaire réalisé et produit par « Le gros indien et le petit cowboy ». Nous avons ainsi animé l’atelier « coopération efficace et sereine entre parents d’enfants en situation de handicap et professionnels » en utilisant une approche «  croisement de savoirs », ce qui nous a permis d’alimenter notre recueil de données pour la recherche. 

Pour les parents

L’UPP nous donne de la légitimité pour aller à la rencontre de partenaires et des institutions et intervenir dans le cadre de rencontres publiques du type : colloques, journées de formation dans les centres de formation des travailleurs sociaux…

Nous avons pu rencontrer des élus, des responsables institutionnels, et nous sommes intervenus dans le cadre des rencontres-débat organisées par les centres de formation de travailleurs sociaux : Institut St Simon et IFRASS de Toulouse. Nous avons pu constater qu’une parole collective de parents, ayant construit une réflexion collective, est plus « audible » par les professionnels que la  parole d’un parent isolé.

Des changements de vie professionnelle se sont opérés pour certains membres du groupe avec des changements d’employeurs ou de métiers en lien avec les lieux d’éducation et l’inclusion sociale. 

Et nous avons développé de nouvelles compétences, telles que l’animation d’ateliers ou de colloques…

Pour les institutions

Pour les acteurs de terrain et les étudiants, la rencontre avec les parents de l’UPP a permis un autre niveau d’échange. Nous avons pu répondre à des questions de professionnels et échanger sur des situations en dehors de tout « affect ». Le regard et l’écoute de parents ont permis aux professionnels d’exprimer et de se sentir pris en compte dans leurs difficultés de relations « aux parents ». 

La prise de parole collective et la démarche participative des parents à l’initiative d’actions et de réflexions sur les évolutions possibles sur l’accueil des enfants en situation de handicap sont largement valorisées par les partenaires institutionnels dans leurs bilans respectifs.

Nous espérons qu’au-delà de la reconnaissance et des encouragements à poursuivre notre démarche,  nous rencontrerons une volonté politique et un engagement qui nous donne les moyens de mettre en œuvre les préconisations issues de notre travail de recherche pour tendre vers la société inclusive qui prendra en compte les « singularités » de nos enfants sans préjugés, stigmatisation et cloisonnement. 

Nous allons créer une association pour continuer à présenter la démarche UPP, nos résultats de recherche et créer des espaces d'échanges parents/professionnels pour rendre possible le partage des savoirs respectifs parents professionnels autour de l’enfant. 

Nous interviendrons en octobre 2016 sur les rencontres nationales des SESSAD qui auront lieu à Montpellier.